ETMSP - Nos éléments de langage
Se comprendre pour mieux agir
La force d’un langage commun
Une coordination efficace repose d’abord sur un socle de langage commun.
Clarifier et partager les définitions, cela permet d’aligner les représentations, de structurer les discussions et de prendre des décisions plus cohérentes.
En s’accordant sur les mots, on créé un cadre commun qui renforce la confiance et la fluidité des interactions et des parcours.
Soins palliatifs et accompagnement ?
C'est quoi ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à sauvegarder la dignité de la personne malade, à soutenir son entourage1. Ils consistent également à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Pour qui ?
Les patients atteints de maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », quel que soit l’âge du patient. Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.
La famille et les proches peuvent également en bénéficier : soutien, aides sociales, congé de solidarité
Définitions des soins palliatifs
Ce que dit la loi
Article 1er de la loi n°99-477 - Livre préliminaire - Droits de la personne malade et des usagers du système de santé
Titre 1er : Droits de la personne malade :
Art. L.1er A. – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
Art. L.1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Art. L.1er C. – La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.
Précision du programme national de développement des soins palliatifs en 2002
Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent les personnes de tous âges atteintes d’une maladie grave, évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage.
(Source SFAP)
Ce que dit l'Organisation Mondiale de la Santé
Définition de 1990
Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. De nombreux éléments des soins palliatifs sont également applicables au début de l’évolution de la maladie, en association avec un traitement anticancéreux. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent un soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux malades, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil.
Définition de 2002
Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
(Source : SFAP)